Sete de cada dez pacientes não conhecem o linfoma até o seu diagnóstico

O linfoma é uma doença muito desconhecida. Sete de cada dez pacientes não sabiam nada sobre a doença até o diagnóstico, de acordo com dados fornecidos pela Associação do Linfoma, Mieloma múltiplo e Leucemia (AEAL). A campanha “Acorda e informe-se”, impulsionada por esta associação pretende-se dar a conhecer à sociedade e aos pacientes uma doença que afeta, a cada ano, a 7.280 pessoas

Linfoma de Hodgkin/Foto cedida pela Bristol-Myers.

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Com motivo do Dia Internacional da doença foi realizado o debate “Marcos e desafios assistenciais no diagnóstico e tratamento do linfoma”, ao qual compareceram o dr. Miguel Ángel Canais, chefe de Seção de Hematologia do Hospital Da Paz; a doutora Ana Jiménez Ubieto, médico adjunto de Hematologia do Hospital 12 de Outubro e Begoña Barragán, presidente da AEAL.

A campanha “Acorda e informe-se” trata de estabelecer o paralelismo entre a importância do hábito do café da manhã com o de informar. A ausência de conhecimento sobre esta doença ligada à sua síntomatología, muito genérica, dificulta o seu diagnóstico.

O linfoma é uma doença que se origina nos gânglios linfáticos. Ocorre quando se produz uma falha no funcionamento dos linfócitos, um tipo de glóbulo branco que se encarrega de regular a resposta imune específica contra elementos estranhos ao organismo.

Esta doença continua a ser desconhecida e difícil de compreender para o paciente. “Não é igual a um tumor sólido, que você pode imaginar, por isso é necessário fazer com que a doença seja mais compreensível para o paciente”, afirma a presidente da AEAL, com diagnóstico de linfoma em 2001.

Por este motivo, a doutora Ana Jiménez considerou que o desafio principal é informar aos pacientes desde o início da doença. “Têm de ser participantes de todas as decisões que são tomadas e conhecer as possibilidades de sucesso e fracasso e a tudo que se enfrenta”, diz.

“Há que deixá-los saber que participar de um ensaio clínico não é usá-los como cobaias, mas que estes se fazem através de um processo de investigação no laboratório”, são fundamentais para o avanço desta e podem ajudá-los em sua doença, diz a doutora.

A importância da informação

A tomada de decisões compartilhada requer um intercâmbio de informações entre o paciente e o profissional de saúde com o objetivo de chegar a uma decisão de consenso. A hematóloga considera que esse procedimento deve fazer parte das rotinas de trabalho e incluir nos programas de formação dos profissionais de saúde.

Reconhece também que as novas tecnologias desempenham um papel fundamental para os pacientes: “por um lado, na Internet há informações não muito válida, mas por outro são fundamentais porque lhes permitem aceder a páginas da web que nós lhes podemos aconselhá-lo e entrar em contacto com outros doentes através das redes sociais”.

Neste sentido, considera-se interessante que os profissionais de saúde tivessem uma guia com informação fiável sobre a doença que pudessem entregar-lhe o paciente.

Antonio Barragán destaca-se o papel da informação no diagnóstico e reconhece que, embora os pacientes não o confessam na consulta, procuram na Internet. “Eu cheguei a achar que ia viver um ano e, por muito que me dissessem os médicos, estava convencida disso”, afirma.

A presidente da AEAL também foi considerado que a atenção psicológica que recebem os pacientes com linfoma é insuficiente e desigual. “Em alguns hospitais há e em outros não, mas eu acho que é muito difícil que tenhamos psicoonólogos integrados nos equipamentos por falta de recursos, embora sejam muito necessários. Às vezes estamos suprindo esta necessidade das associações de doentes, mas não deixamos de colocar remendos, porque não há opções para todos”.

Sessenta tipos de linfoma diferentes

Para o doutor Miguel Ángel Canais uma das principais dificuldades com que se defronta o paciente é a complexidade desta patologia: “Há sessenta tipos de linfoma diferentes, o que gera muito desconhecimento da doença”. No entanto, na prática clínica, predominam, principalmente, três subtipos: o linfoma difuso de células grandes, linfoma de Hodgkin e o linfoma folicular.

“O correto diagnóstico dos diferentes tipos de linfomas é um dos principais desafios que enfrentamos”, afirma o hematologista. Os avanços mais importantes no campo foram ligados ao conhecimento da biologia de linfomas, que tem facilitado o desenvolvimento de terapias dirigidas.

As terapias dirigidas não só exigem saber o tipo de linfoma, mas também as alterações genéticas e moleculares que ocorrem dentro de cada subtipo , e que podem se beneficiar de tratamentos mais específicos. “É neste ponto que devemos colaborar clínicos com os patologistas e exigir o apoio da administração para a introdução de novas técnicas incomum neste caso foi“, ressalta Miguel Ángel Canais.

O prognóstico tem melhorado muito com as novas opções farmacológicas. Os anticorpos monoclonais e imunoterapia estão ajudando a reduzir a toxicidade das terapias. Não obstante, a quimioterapia continua a ser a primeira linha de tratamento para diversos tipos de linfomas, que respondem de forma adequada a esta, tal como explicaram os médicos.

É fundamental melhorar as primeiras linhas de tratamento, pois é o ponto em que mais pacientes são curados”, diz o doutor Miguel Ángel Canais. Embora a pesquisa também está focalizando em encontrar novos alvos moleculares e tratamentos para que a porcentagem de pacientes que não respondem favoravelmente aos já existentes encontrem uma opção de cura, conforme explicou Ana Jiménez.

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